Acompanhamento e Avaliação
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CONSULTAS DE AVALIAÇÃO E ACOMPANHAMENTO


Sabemos das dificuldades que pacientes portadores de doenças raras como a A-T, enfrentam até conseguirem um diagnóstico e posteriormente informações e profissionais familiarizados com a patologia.

Em geral, os portadores destas doenças são encaminhados para os centros de referência em saúde das suas regiões.

Dado a especificidade da A-T, a sua raridade e a concentração de pacientes identificados em São Paulo conseguimos organizar consultas no Departamento de Alergia e Imunopediatria da UNIFESP para que sejam atendidos por médicos das diversas especialidades e equipe de reabilitação.

O objetivo é avaliar e orientar a conduta mais adequada para o paciente de forma que o tratamento seja realizado na sua cidade. A critério dos médicos o retorno é agendado mas caso a família, por qualquer motivo, queira retornar antes da data combinada basta entrar em contato conosco.

Atualmente alguns pacientes conseguem retornar com maior frequência de forma que o acompanhamento seja feito com intervalos mais curtos.

Os resultados têm se demonstrado muito bons tanto para o paciente como para a família!

Este projeto de agendamento e acompanhamento foi iniciado em 2014 quando então as passagens eram cedidas pela Azul Linhas Aéreas Brasileiras que no ano de 2016 cortou o benefício.

Continuamos a manter contato com a companhia assim como tentamos em outras para obtermos novamente este benefício, vital para a viabilização da vinda doa pacientes!

A estadia corre por conta das famílias e caso seja necessário, ajudamos todos a encontrarem acomodações de acordo com suas possibilidades.

Se tiverem interesse em passar por uma avaliação, entrem em contato conosco para que possamos agendar as consultas que são realizadas às segundas e terças feiras. Recomendamos que a permanência em São Paulo seja a partir do domingo à noite até a terça feira à noite.

Até o momento recebemos pacientes do Rio Grande do Sul, Bahia, Minas Gerais, Santa Catarina, Paraná, Ceará, Goiás, DF, Piauí, Mato Grosso do Sul e vários do interior de São Paulo.

O que mais nos deixa felizes é que de todas as famílias que estiveram em São Paulo tivemos um retorno muito positivo com relação ao atendimento e as informações recebidas.

Mais do que isto é poder constatar a diferença visível dos pacientes depois do início da execução das orientações recebidas.

Este é um projeto que nos deixa muito felizes pelo seu resultado!

Desta forma, mais uma vez pedimos a sua colaboração e por menor que seja, ela será importante para darmos c faz parte desta história e pode colaborar!

Temos várias famílias aguardando estas passagens para voltarem a SP!



Depoimento por Caroline Steffen - mãe do Gabriel Steffen

“Minha vinda com o Gabi a SP foi uma coisa incrível, pois eu não conseguia novas informações no RS. Foi através do projeto A-T/Brasil que fiquei sabendo do atendimento para as crianças e não tive duvidas em fazer o contato. O Gabi estava com dificuldade para ganhar peso, tinha muita tosse, rinite e asma.

Após as consultas ele melhorou muito. Está com peso acima da media, a secreção e a tosse diminuíram bastante. É outra criança. Continuo tomando todos os cuidados além dos que me recomendaram como fisio, fono, atividades, alimentação e como alimentar, remédios, etc.

Estamos muito felizes, pois o Gabriel voltou a sorrir.

As consultas foram muito importantes e além da orientação para cuidar do meu filho, encontrei o apoio que falta para conhecer melhor, saber como interagir e agir com a ataxia telangiectasia.”

 
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27.03.2017