A manutenção do Ambulatório de Imunopediatria -  Casinha

A reforma da Casinha foi realizada no final de 2015 e o tempo passa muito rápido!

Além do desgaste natural das edificações ela está sujeita ao uso intenso de pacientes, familiares, médicos e funcionários durante todos os dias da semana.

Para que possamos manter a qualidade do espaço obtido iniciamos um sistema de manutenção regular para que todos continuem a usufruir destes benefícios.

Além da manutenção propriamente dita continuamos, sempre que possível, a melhorar suas instalações com pequenos detalhes.

Sempre que possível contamos com sua colaboração!

 A Casinha

Todos os que acompanham os nossos encontros sempre ouvem falar sobre a Casinha.
O que é a Casinha? Onde é a Casinha?

Existem várias instituições na cidade de São Paulo que acompanham pacientes com A-T, mas foi no ambulatório de Alergia e Imunopediatria da UNIFESP/Hospital São Paulo onde tivemos o primeiro contato com este tipo de atendimento.

Sendo a imunodeficiência uma das características da Ataxia-Telangiectasia nossos pacientes também são atendidos na Casinha, e foi neste ambulatório que começou a historia do Projeto A-T/ Brasil.

Nossa parceria é, antes de mais nada, de coração. Nada além do desejo de melhorar qualidade de vida e de atendimento aos pacientes e suas famílias, nos une.

Inicialmente os atendimentos restringiam-se ao controle imunológico.

Simultaneamente alguns trabalhos acadêmicos foram desenvolvidos através do acompanhamento destes pacientes dando origem a uma equipe que tem obtido resultados animadores.

Com o passar do tempo a quantidade de pacientes aumentou assim como o conhecimento a respeito de como tratá-los e melhorar sua qualidade de vida.

Neste ambulatório os pacientes encontram a acolhida, o carinho e a atenção tão necessários, quando se trata de um assunto tão importante quanto a saúde dos nossos filhos. Por este motivo ela é carinhosamente chamada por todos de Casinha, até por que ela realmente é uma casinha.

A Casinha está situada na Rua dos Otonis, nº 719, pertence ao Hospital São Paulo.

O acompanhamento dos pacientes do Projeto A-T / Brasil

Hoje são disponibilizados dois tipos de acompanhamento:

1. Para aqueles que moram em São Paulo e fazem acompanhamento regular de controle, está disponibilizada também a avaliação e acompanhamento nutricional, fonoaudiológico, fisioterapeutico.
2. Para os que moram em outras cidades ou estados existe a possibilidade de virem a São Paulo para avaliações pré-agendadas com esta equipe multidisciplinar.

Durante as avaliações, o paciente e seus familiares são orientados e conforme sua necessidade e o retorno é agendado.

Outro objetivo da avaliação é entrar em contato com os profissionais que atendem o paciente em sua cidade de forma que o tratamento seja o mais adequado possível.

Quando o paciente necessita de um especialista, buscamos entre os profissionais comprometidos quem possa atendê-lo e acompanha-lo na sua própria cidade ou região.

Hoje em dia a maioria dos pacientes viaja através dos Programas de Tratamento Fora de Domicílio – TFD, cedidos pelo governo federal.

Por este motivo, iniciamos a ajuda de custo para a hospedagem dos pacientes com direito a um acompanhante em hospedaria próxima ao Ambulatório, nos dias de consulta (máximo de 3 pernoites).

Caso a família prefira outro tipo de hospedagem, informamos a respeito de hotéis na região. Nestes casos o valor do subsidio será o da hospedaria.

 O Ambulatório de Imunopediatria - Casinha

Do imóvel, utilizamos uma área de 106,93 m². Até o final de 2014 o estado em que se encontravam as 2 salas de atendimento, o banheiro, o pátio e a cozinha, deixava muito a desejar.

A quantidade de pacientes aumenta cada vez mais e a disponibilidade de macas ou poltronas para o atendimento era urgente.

Outro problema era a ausência de uma sala onde os médicos pudessem discutir os casos ou conversar com a família com privacidade e longe do paciente.

Simultaneamente ao atendimento, os pacientes contam com uma atividade recreativa realizada no novo pátio.

Para que a reforma pudesse ser iniciada contamos com todo apoio da Dra. Beatriz Tavares na obtenção das autorizações junto à Gerência de Engenharia e Infraestrutura Hospitalar do Hospital São Paulo.

Durante os 4 meses de reforma contamos com a colaboração de pacientes, familiares, funcionários e empreiteiros para que pudéssemos prosseguir com os serviços, de acordo com o cronograma de obras.

Queremos deixar registrado nosso agradecimento a todos que contribuíram para que este objetivo fosse atingido e principalmente agradecer àqueles que nos motivam: Aos nossos pacientes e seus familiares por sempre nos mostrarem o verdadeiro valor da vida!

Fotos de como era antes (clique para ampliar):

Fotos de como ficaram após a reforma (clique para ampliar):