2º Encontro de A-T

ATA DA REUNIÃO DO SEGUNDO ENCONTRO PARA AMIGOS, PROFISSIONAIS, CUIDADORES E FAMILIARES DE PACIENTES COM ATAXIA-TELANGIECTASIA

 

      Aos vinte e um dias do mês de maio de dois mil e onze no anfiteatro A da Universidade Federal de São Paulo – UNIFESP, localizado no subsolo da Rua Botucatu número 740, no bairro de Vila Mariana, São Paulo, Capital, teve início às oito horas e trinta minutos o segundo encontro para Amigos, Profissionais, Cuidadores e Familiares de Pacientes com Ataxia-Telangiectasia. O encontro foi presidido pela Sra. Maria Angélica Lodovici e contou com a participação do paciente: Paulo Roberto Pulla, dos familiares: Antonio Ademaro Arnezine, Tiago Lodovici Ranalli, Roseli Nazareth de Souza, Carla Isabel Macedo, Darci Levi Bastos, Débora Marques, Andréia Domingues Cardoso, Maria do Socorro Alves Praxedes, Isabel Cristina Corrêa, Débora Cristina Pulla, Vera Lucia C. Pulla, Celso Pupo Pesce, Vera Lucia dos Santos, Adenir Conceição Arnezine, Eduardo Toigo Giordano, Alberto Oliveira, Lucila Pesce, Isabel Romeo, José Lodovici, Valdenora B. dos Santos, Benedito Celso de Souza, Maria Luzia Heitzmann Lodovici, Gisele Zlotowski Giordano, Sandra Regina de Souza Pesce, Luis Henrique Rente Pesce, Roberto Ranalli, Artur Pupo Pesce, André Casari Rimoldi, Lais Laxe Pupo Pesce, da cuidadora: Lucia Luri Enomoto Takatsa, representante da ABAHE, dos amigos: Vera Lucia F. Leite, João Carlos, Eliana Luccio, Thais de Amorim Suassuna, Fátima Dias Gonçalves, Walkiria Felizola, dos profissionais: Rita de Cássia Rizzo Araújo Lima, Maria Helena Miarelli Calixto, Juliana Santos Cruz, Rosângela da Silva, Luzinete T. Lopes, Erika Félix, Eliane de Jorge, Lucia Nishinaka Fernandes, dos doutores Beatriz Tavares Costa Carvalho, Pedro Braga Neto, André Casari Rimoldi, José Lodovici e das voluntárias Maura Vincenza Rossi, Lidia Maria Lodovici Ranalli, Telma Lodovici Ranalli Rimoldi e Priscila Pesce Lopes de Oliveira.

      Dando início às palestras, a Dra. Beatriz Tavares Costa Carvalho professora adjunta do Departamento de Pediatria da Universidade Federal de São Paulo proferiu palestra sobre “Critérios Diagnósticos e uso da Imunoglobulina Intravenosa” e o “Pulmão e a AT”. Discorreu sobre os defeitos imunológicos causados pela A-T, qual a função deste sistema, como ele age, quais as consequências e as indicações para minimizar os sintomas. Na sequência o Dr. Pedro Braga Neto, do Ambulatório de Ataxia do Departamento de Neurologia e Neurocirurgia da Universidade Federal de São Paulo discorreu sobre os “Aspectos Neurológicos” da A-T causados por um defeito genético herdados do pai e da mãe, seus sintomas, conseqüências e tratamento. O paciente Paulo Roberto Pulla deu seu depoimento onde deixou claro para todos sua determinação em ter uma vida feliz, enfrentando todas as dificuldades impostas pela A-T. Após as apresentações foi aberta uma discussão sobre as dúvidas, dificuldades e sugestões.

      Na continuidade dos trabalhos entregamos a Sra. Eliana Luccio o Net Book que foi rifado com a finalidade de angariar fundos para a realização do evento.

      Em seguida a Terapeuta Ocupacional, Eliane de Jorge proferiu palestra sobre a “Terapia Ocupacional” e sua importância para facilitar as atividades da vida diária de um portador de ataxia-telangiectasia. Foi entregue aos participantes um pequeno “kit” contendo um antiderrapante, um lápis com engrossador e um engrossador para uso geral, de forma a exemplificar como é simples facilitar algumas tarefas do dia a dia e assim diminuir a fadiga. Dando continuidade a Fonoaudióloga Lucia Nishinaka Fernandes discorreu sobre a “Fonoaudiologia” como recurso para melhorar a qualidade de vida dos pacientes. Chamou para a Sra. Isabel Cristina Corrêa, mãe de um paciente, para depoimento no qual descreve a melhora significativa de seu filho após os atendimentos de fonoaudiologia. Na sequência a Fisioterapeuta Erika Félix apresentou os aspectos da “Fisioterapia Respiratória” e o quão importantes são os seus benefícios para a qualidade de vida dos pacientes com ataxia-telangiectasia que apresentam comprometimentos pulmonares. Na explanação da Nutricionista Rosângela Silva ela relata a importância dos “Cuidados especiais na alimentação do paciente com A-T” para que se mantenham saudáveis. Foi entregue aos participantes amostras de suplementos alimentares que podem contribuir para a manutenção da nutrição adequada dos pacientes. Após as palestras de reabilitação foi realizada nova discussão com o esclarecimento das dúvidas e troca de experiências.

      Após o intervalo a Pedagoga Rita de Cássia Rizzo Araújo Lima e Maria Helena Miarelli Calixto discorreram sobre as possibilidades através de  “Recursos Escolares e de Socialização”. O tema de socialização através de “Acompanhantes Terapêuticos (A-t) ” gerou  muito interesse por parte do familiares com troca de informações, dúvidas e sugestões entre os participantes.

      Dando continuidade às palestras o Sr. Artur Pupo Pesce explanou a importância da oficialização da associação como forma de obtermos melhores condições para os pacientes com ataxia-telangiectasia e apresentou o “Estatuto da Associação Projeto A-T/Brasil” elaborado pelas advogadas Elaine Damasceno e Isabel Romeo Quadros.

      A seguir foi eleita a Sra. Telma Lodovici Ranalli Rimoldi para ser a secretária da Assembléia Geral Ordinária onde foram eleitos os membros que a partir desta data compõem esta associação. Presidente: Maria Angélica Lodovici; Vice-Presidente: Gisele Zlotowski Giordano; Secretaria: Roseli Nazareth de Souza; Tesoureiro: Artur Pupo Pesce; Conselho Fiscal-Membros Efetivos: Luis Henrique Rente Pesce, Benedito Celso de Souza, Eduardo Toigo Giordano; Conselho Fiscal -Membros Suplentes: Isabel Cristina Correa, Valdenora Batista dos Santos, Carla Isabel Macedo; Conselho médico: Beatriz Tavares Costa Carvalho, Pedro Braga Neto, José Lodovici, André Casari Rimoldi; Conselho Consultivo: Rita de Cássia Rizzo Araújo Lima, Isabel Cristina Quadros Romeo, Vera Lúcia dos Santos, Rosângela da Silva, Maria Helena Miarelli Calixto, Maria Lúcia Tomoko Nishinaka Fernandes, Erika Felix.

      Nada mais havendo a tratar a reunião foi encerrada às dezoito horas e eu Telma Lodovici Ranalli Rimoldi, secretariei, lavrei e assino a presente ata, e se aprovada será assinada pelas Sras. Maria Angélica Lodovici e Roseli Nazareth de Souza.
 



 
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22.08.2017