Institucional

O PROJETO A-T / BRASIL é uma associação não governamental, sem fins lucrativos, registrada formalmente em 2011 embora suas atividades tenham sido iniciadas em 2003.

O PROJETO A-T / BRASIL surgiu da necessidade de obter informações sobre a complexidade da Ataxia-Telangiectasia, as possibilidades de tratamento e adaptações à nova realidade do paciente e da família.

A escassez de material informativo e as dificuldades encontradas após o diagnóstico nos motivaram a fundar uma associação para compartilhar experiências sobre os tipos de tratamento, reabilitação e inserção desses pacientes na sociedade.

Hoje, o PROJETO A-T / BRASIL é formado por um grupo de pais de pacientes, familiares, amigos e profissionais da saúde que se uniram com objetivo de divulgar a Ataxia-Telangiectasia para promover o diagnóstico precoce e o tratamento adequado.

MISSÃO

Melhorar a qualidade de vida dos pacientes com Ataxia-Telangiectasia e seus familiares.

VALORES

Responsabilidade social, respeito ao ser humano e suas diferenças, ética, qualidade, eficácia, competência e transparência.

FORMA DE ATUAÇÃO

  • Divulgar a A-T para que o seu diagnóstico seja precoce;
  • Apoiar pacientes, familiares e cuidadores;
  • Participar dos protocolos de tratamento e pesquisa;
  • Possibilitar o acompanhamento e tratamento adequado;
  • Estabelecer parcerias com empresas, órgãos públicos, organizações, fundações, entidades de classe, outras associações sem fins lucrativos e instituições financeiras, públicas ou privadas, nacionais e internacionais;
  •  Divulgar e orientar sobre o cumprimento das leis existentes relacionadas aos portadores de necessidades especiais.

 ATIVIDADES REALIZADAS

  • Cadastro dos 82 pacientes brasileiros e 3 angolanos;
  • Tradução e impressão do livro:

“Ataxia Telangiectasia – LIVRO PARA FAMÍLIAS E PORTADORES”
2ª. Edição revisada e ampliada

  • Organização e realização dos dois primeiros encontros de A-T no Brasil para pacientes, familiares e profissionais da área da saúde em 2009 e 2011;
  • Organização e realização, em 2013, do 3º Encontro Nacional e 1º Encontro Internacional de A-T no Brasil direcionado para os profissionais da saúde, no qual contamos com a presença  do Dr. Richard Gatti,  um dos maiores pesquisadores envolvidos com a busca da cura para a A-T, do Dr. John Sandlund e de renomados profissionais de várias instituições brasileiras descrevendo os trabalhos que estão sendo realizados com seus os pacientes.
  • Promoção de acompanhamento médico de pacientes de outros estados em São Paulo, o que se tornou possível graças às parcerias do Projeto A-T/Brasil com a UNIFESP e a  Azul Linhas Aéreas.
  • Projeto A-T/ Brasil firma parceria com a FEBER e divulga a A-T no IX Congresso da ALANEPE - Congresso Latino-americano de Nefrologia Pediátrica,  no ECRD 2012- Bélgica e no 1º Congresso Sabará de Pediatria representando pacientes com doenças raras.
  • Reconhecida como associação parceira do ATCP project – www.atcp.org
  • Participação da 12ª e 13ª  Edição no Bazar do Bem possível, no esporte Clube Pinheiros, divulgando a A-T e arrecadando fundos para nossas atividades
  • Participação do lançamento dos balões vermelhos, com apoio da Fundação Jeffrey Modell, para a comemoração da Semana Internacional da Imunodeficiência em abril de 2014  

PROJETOS PARA 2014

Além da continuidade de todos os nossos objetivos estamos empenhados em:

  • Solicitar o reconhecimento como associação de “Utilidade Pública”;
  • Elaborar e distribuir o Video  “Intervenção Terapêutica, Educacional e Social na Ataxia Telangiectasia: impacto na qualidade de vida”;
  • Manter o acompanhamento de pacientes em São Paulo ;
  • Buscar oportunidades para que nossos pacientes participem de protocolos de pesquisa internacionais;
  • Firmar parcerias que dêem o suporte  legal às famílias de forma que possam usufruir dos beneficios que a legislação vigente possibilita;
  • Arrecadar fundos para a  manutenção da equipe de reabilitação que já acompanha nossos pacientes no ambulatório da Imunopediatria da UNIFESP.
  • Arrecadar fundos para a reforma das instalações da sala de infusão de Imunoglobulinas e de atendimento dos pacientes com A-T no ambulatório da Imunopediatria da UNIFESP.
 
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27.03.2017