Como pais de uma paciente de A-T, sabemos que a nossa vida muda para sempre quando nos deparamos com o diagnóstico de uma síndrome como a Ataxia-Telangectasia.

Normalmente iniciamos com a negação e não aceitação do fato diante do prognóstico da doença, mas é aí que se inicia o processo de profunda transformação de nossos valores e conceitos sobre a vida, quando temos que enfrentar os fatos e amparar com todo amor nossa filha ou filho, na longa jornada que se segue.

São mudanças de vida extremamente difíceis e bem diferentes do que planejávamos. A nossa inspiração, a força para enfrentarmos um desafio de vida tão grande como este, vem da doçura do olhar, do sorriso e do amor incondicional que eles nos dão.

O objetivo principal do Projeto A-T/Brasil é juntos ajudarmos a  criança, o jovem e o adulto com A-T e seus familiares. Fazer o que está ao nosso alcance para que possam viver com a melhor qualidade de vida possível, realizar seus sonhos, que são iguais aos nossos, e serem felizes mesmo diante de tantas adversidades.

Todos os pacientes com Ataxia-Telangiectasia contam com você.

Junte-se a nós!

- Maria Angélica Lodovici e Artur Pupo Pesce