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Hospital Johns Hopkins: Trabalho Inovador Ajuda Médicos a Controlar Problemas Pulmonares na A-T

Hospital Johns Hopkins: Trabalho Inovador Ajuda Médicos a Controlar Problemas Pulmonares na A-T

Problemas pulmonares causam enfermidade e morte em muitos pacientes com Ataxia-Telangiectasia (A-T). Entretanto, uma falta de informação do seguimento da doença pulmonar dos pacientes com A-T ao longo do tempo, tem limitado o conhecimento dos médicos sobre esses problemas críticos.

Com o objetivo de fornecer uma orientação especializada para o diagnóstico, avaliação e controle da doença pulmonar na A-T, a Dra. Sharon McGrath-Morrow e colaboradores do Centro Clínico da A-T recentemente publicaram um artigo de excelência no jornal "Pediatric Pulmonology." Esse artigo descreve o que eles descobriram observando muitos pacientes com A-T e anotando as similaridades com doenças pulmonares já conhecidas e bem estudadas.

Dra. McGrath também apresentou os resultados de sua equipe em um recente workshop e preconizou vários passos para outros médicos seguirem. Muitos fatores podem predispor as pessoas com A-T à doença pulmonar. Entre eles estão a susceptibilidade às infecções, a baixa resposta imunológica, aspiração recorrente (sólidos ou líquidos escapando pela traqueia), e eliminação precária da secreção do trato respiratório.

Muitos desses fatores também contribuem para a progressão de outras doenças do pulmão tais como enfisema e fibrose pulmonar (formação de excesso de tecido conectivo fibroso). Esclarecer o impacto desses fatores na doença pulmonar e sua progressão na A-T pode ajudar os pesquisadores a descobrir novas maneiras de melhorar ou estender a vida dos pacientes.

Em seu artigo, Dra. McGrath descreveu três tipos de patologias do pulmão nos pacientes com A-T que requerem estudos adicionais: 1) infecções recorrentes dos seios da face e pulmão e bronquiectasias (que inclui a destruição do tecido elástico e músculos dos pulmões), 2) Doença Intersticial Pulmonar (DIP) (implica em lesão no tecido pulmonar e espaço ao redor dos alvéolos dos pulmões) e Fibrose Pulmonar, e 3) Doença Pulmonar associada a problemas neuromusculares. Na A-T, dois ou mais desses problemas são vistos com frequência em um mesmo paciente.

Problemas Sinopulmonares - Em pacientes com A-T que tem problemas Sinopulmonares recorrentes e bronquiectasias, os pesquisadores precisam determinar o quanto é efetivo o tratamento antimicrobiano agressivo para exacerbações agudas e o papel de um regime de profilaxia antibiótica de longo prazo quando uma colonização bacteriana seja comprovada ou não. Dra. McGrath também sugeriu que os pesquisadores investiguem o uso de anti-inflamatório para reduzir inflamação de pulmão na A-T.

Doença Intersticial Pulmonar - Dra. McGrath também enfatizou que são necessárias mais opções de tratamentos para os pacientes com A-T que têm a DIP que inclui a tosse seca crônica, respiração rápida, falta de ar no esforço físico, hipoxemia (concentração de oxigênio excepcionalmente baixa), e crepitações, na ausência de infecções bacteriana ou viral. Também precisam ser avaliadas a responsividade ao corticoide, terapia ideal com corticoide e o uso de doses imunomoduladoras de gamaglobulina e hidroxicloroquina. Devem também ser realizados estudos que caracterizem 1) as formas únicas de DIP encontradas na A-T e 2) o uso de biomarcadores tais como soro KL-6 e proteínas surfactantes A e D como indicadores da progressão da patologia e fatores de risco que desenvolvem a DIP.

Musculatura Respiratória Fraca - Pacientes com A-T com músculos incoordenados ou fracos que prejudiquem suas Vias Aéreas Superiores precisam ser identificados precocemente, pois eles podem ter um alto risco de apresentar uma recuperação difícil ou demorada de uma doença respiratória.

Tosse ou engasgos com refeições nesses indivíduos podem sugerir um déficit na deglutição e a tendência de desvio da comida pela traqueia.

Dra. McGrath gostaria que os pesquisadores se dedicassem em avaliar:

  1. O momento ideal de instituir medidas de desobstrução pulmonar regulares tais como fisioterapia respiratória, terapia com a válvula de Flutter, e dispositivos de assistência à tosse;
  2. A utilidade da colocação de um tubo gástrico;
  3. A identificação de métodos que podem estabilizar ou melhorar a força muscular, tais como exercícios ou dispositivos que aumentem a força muscular expiratória e estratégias para melhorar a função de deglutição.

Por último, Dra. McGrath percebeu que, para que aconteçam esses estudos extremamente necessários, os vários centros que tratam pacientes com A-T ao redor do mundo precisam trabalhar juntos para melhorar a maneira que a doença pulmonar é avaliada e administrada. Além disso, um registro internacional que inclua todos os indivíduos com A-T poderia obter informações valiosas sobre o desenvolvimento dessa patologia relacionado aos problemas pulmonares, e deixá-las disponíveis aos pesquisadores. Isso ajudaria os cientistas a gerar novas ideias e serviria como uma referência para o recrutamento de pacientes para estudos clínicos multicêntricos.

Referência: McGrath-Morrow, S.A., Gower, W.A., Rothblum-Oviatt, C., Brody, A.S., Langston, C., Fan, L.L., Lefton-Greif, M.A., Crawford, T.O., Troche, M., Sandlund, J.T., e colaboradores (2010). Avaliação e Administração da Doença Pulmonar na Ataxia Telangiectasia.

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Avaliação dos Benefícios do Treinamento de Força da Musculatura Inspiratória

Avaliação dos Benefícios do Treinamento de Força da Musculatura Inspiratória

Emma Ross, PhD
2011 - O A-T Children's Project e a A-T Society do Reino Unido concederam conjuntamente uma bolsa para conclusão de tese à Emma Ross PhD, da Universidade de Brighton na Inglaterra, intitulada "Treinamento da Musculatura Inspiratória em Pacientes com Ataxia-Telangiectasia”.

A doença pulmonar é um problema frequente e sempre grave nos pacientes com A-T. Um trabalho de 2010 publicado no jornal "Pediatric Pulmonology", que enfocou a avaliação e controle da doença pulmonar na A-T, sugeriu que exercícios que possam manter ou fortalecer a musculatura respiratória podem ajudar os pacientes com essa doença.

Dra. Ross vai examinar os efeitos do Treinamento da Musculatura Inspiratória (TMI) no fortalecimento muscular, tosse produtiva e qualidade de vida dos indivíduos com A-T. Assim como os músculos de braços e pernas, os músculos usados para respirar podem ser treinados para melhorar o desempenho. Os participantes do estudo usarão um dispositivo especial para melhorar a performance dos músculos envolvidos no processo da inspiração.

Cada um dos 15 participantes desse estudo vai usar um aparelho portátil para treinamento de TMI por 15 minutos, duas vezes por dia, por 12 semanas. Além do TMI, todos os participantes também vão receber um pseudo-treino como um controle placebo para uma parte do estudo.

A equipe da Dra. Ross vai avaliar o quanto que os músculos respiratórios dos participantes responderam satisfatoriamente ao treino TMI, mensurando sua força, a potência da tosse e a função pulmonar global. A qualidade de vida será avaliada usando um questionário.

Se os resultados desse estudo forem positivos, o TMI pode oferecer um método não-farmacológico, barato e acessível para melhorar a função da musculatura respiratória e a qualidade de vida das pessoas com A-T.

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Aperfeiçoar o Controle do Câncer na A-T

Aperfeiçoar o Controle do Câncer na A-T

Outubro, 2013 - O A-T Children's Project organizou um pequeno workshop de dois dias em Boston, Massachusetts, intitulado "Aperfeiçoando o Controle de Câncer na A-T". Oncologistas clínicos e imunologistas do mundo todo se reuniram para discutir o que se sabe, e o que precisa ser conhecido, sobre o tratamento de pacientes com A-T que desenvolveram câncer. Por volta de 25% das crianças com A-T desenvolveram essa doença, especialmente leucemia e linfoma. Além disso, elas são excepcionalmente sensíveis à radiação, sendo necessário modificar os protocolos do tratamento de câncer que envolva radioterapia e medicamentos que simulam a radiação, para prevenir consequências graves.

Infelizmente, o câncer e as complicações advindas dos tratamentos dele contribuem de maneira significativa com as mortes na A-T. Portanto, estávamos ansiosos em reunir especialistas em câncer em adultos e crianças, incluindo oncologistas que nunca tinham visto um paciente com A-T, assim como oncologistas já familiarizados com essa patologia, para discutir qual a melhor maneira de administrar o câncer no contexto dessa doença.

Conduzido por John "Torrey" Sandlund, M.D. do St. Jude Children's Research Hospital e Douglas Weckstein, M.D. do ‘Instituto do Câncer Dana-Farber’, um grupo internacional de médicos discutiu os tipos de câncer encontrados em pacientes com A-T; as vantagens e desvantagens dos protocolos de tratamentos agressivos versus menos agressivos; cuidados paliativos e reações adversas à quimioterapia; os desafios associados na determinação de novos protocolos de tratamento e experimentos clínicos para câncer e A-T; e novas direções de pesquisa.

Como resultado desse workshop, os participantes do encontro vão preparar um artigo com informações avançadas, para publicação em jornal médico resumindo o que atualmente é conhecido sobre o controle de câncer em pacientes com A-T, quais as lacunas importantes em nosso conhecimento, e propostas para preencher essas lacunas. O A-T Children's Project vai também examinar a possibilidade de estabelecer um registro clínico internacional para casos de câncer na A-T de forma que os clínicos possam coletar, monitorar e utilizar melhor as informações relacionadas ao câncer associado com essa patologia.

Agradecemos aos nossos doadores por tornar esse workshop uma realidade. Sua generosidade está nos ajudando a otimizar o tratamento de indivíduos com A-T no mundo todo, de forma que eles possam viver mais e de forma mais saudável.

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Estudo da Tomografia Cerebral na A-T Fornece Pistas para Tratamentos

Estudo da Tomografia Cerebral na A-T Fornece Pistas para Tratamentos

Maio, 2014 - Em um estudo inovador sobre imagens, recém-publicado no Jornal Brain, pesquisadores fizeram descobertas inesperadas sobre a atividade cerebral que os fizeram pensar sobre novos tratamentos que poderiam ajudar as pessoas com ataxia-telangiectasia (A-T) a controlar melhor seus movimentos.

Nora Volkow, MD, diretora do "National Institute on Drug Abuse" do "National Institutes of Health", liderou o estudo sobre a atividade cerebral nos pacientes com A-T e em grupos de controle saudáveis utilizando Imagens de Ressonância Magnética Funcional (IRMf) e PET-scans. O trabalho foi elaborado no ‘Brookhaven National Laboratory’ em Nova York. O A-T Children's Project recrutou 10 adultos com A-T e 19 parentes adultos não-afetados, incluindo irmãos e pais, para participar dessa pesquisa.

O estudo revelou diferenças generalizadas na atividade cerebral das pessoas com A-T em várias regiões do cérebro. Não apenas houve redução da atividade do Cerebelo, como era esperado, mas, o Globo Pálido aumentou a atividade de maneira extraordinária. Essas duas regiões do cérebro são importantes no controle de movimentos. Enquanto alguns clínicos e pesquisadores de A-T ao redor do mundo planejam rever as informações e confirmar esses achados em mais pacientes, outros cientistas vão concentrar-se em propostas de terapias que possam normalizar a atividade cerebral incomum que foi observada. As propostas podem incluir a Estimulação Profunda do Cérebro assim como algumas drogas que já foram ministradas a pacientes com outras patologias.

Além da Dra. Volkow e colaboradores, incluem-se como autores desse estudo Tom Crawford, MD, neurologista do Centro Clínico de A-T do Johns Hopkins e Brad Margus, presidente voluntário e fundador do A-T Children's Project.

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Como a A-T Afeta o Aprendizado e as Emoções?

Como a A-T Afeta o Aprendizado e as Emoções?

Novembro, 2014 - Ao invés de estudar os problemas de movimentos da A-T, neurocientistas do Hospital Geral de Massachusetts e da Escola de Medicina de Harvard vão iniciar um estudo de como a A-T afeta a cognição, especialmente como as crianças com A-T aprendem e processam as emoções. Além de aumentar nossa compreensão das conexões cerebrais anormais na A-T, esse estudo pode produzir sugestões que ajudem as crianças com A-T a ter melhor desempenho na escola, melhorando significativamente sua qualidade de vida. O A-T Children's Project vai financiar Jeremy Schmahmann, MD e Franziska Hoche, MD para realizar esse trabalho inovador examinando 22 crianças com A-T, de 3 a 20 anos de idade, e determinar como essa patologia afetou seu bem-estar educacional, social e psicológico. Dr. Schmahmann, um neurologista altamente respeitado que desempenhou um papel pioneiro na revelação da atividade do cerebelo na cognição, está confiante que esse estudo irá gerar descobertas importantes sobre a A-T e outras patologias cerebelares.

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20.09.2017